Неха Кирпал, чья мать страдала от недиагностированной и нелеченной шизофрении более двадцати лет, имея двух детей в качестве основных опекунов, прошла долгий и трудный путь. Паранойя и галлюцинации болезни разрушили семью, вынудив ее мать покинуть собственный дом более чем на десятилетие. Процесс поиска, лечения и ухода за матерью, одновременно взрослея самой, стал для Нехи длительным испытанием.
Сегодня она является соучредителем одной из крупнейших организаций в стране, занимающихся вопросами психического здоровья — Amaha и India Mental Health Alliance. Эти организации работают над созданием и формированием системы ухода по всей стране для семей, подобных ее собственной, как она рассказала изданию The Better India.
В течение первых двадцати лет жизни Неха старалась держаться подальше от своей правды, поскольку история о психическом здоровье, окутанная стыдом и стигмой, не была тем, чем она хотела себя определять. В то время не было названия для этого состояния, и никто не понимал дисфункции, которую переживала семья. Ситуация изменилась в 1994 году, когда ее мать забрала младшего брата и ушла из дома, оставаясь отсутствующей десять лет.
В отсутствие матери отец и Неха начали посещать врачей и наконец узнали, с чем сталкивалась их семья: параноидная шизофрения. Галлюцинации вызывали у матери страх, а именно этот страх и паранойя стали причиной ее ухода.
Невидимый взгляд
Ребенок родителя с психическим заболеванием несет в себе страх, гнев, обиду, усталость, чувство вины и стыд. Эти эмоции остаются внутри и затрагивают все сферы жизни: дружбу, школьную жизнь и, самое главное, самовосприятие. Неха чувствовала, будто за ней постоянно следит невидимый, осуждающий взгляд. Иногда она винила себя, иногда свою мать за болезнь, а иногда Бога за то, что так подорвало их семью. Возникал вопрос: как защитить родителя от него самого?
Даже будучи перегруженной или истощенной, человек чувствует, что любимый человек страдает гораздо сильнее, и его страдания должны быть в приоритете. В результате человек начинает минимизировать свои потребности, принимая меньшее как норму. Для Нехи это обернулось жизнью, отмеченной пренебрежением и крайне низким самоуважением. Она также хранила мечту о нормальной жизни, скрывая части своей жизни, чтобы казаться обычной. Долгое время она никому из друзей и учителей в школе не рассказывала о происходящем дома, поскольку стыд, секретность и смущение были постоянными спутниками.
Когда они нашли мать и началось ее лечение, началась новый этап ухода. Ранее она тосковала и беспокоилась о присутствии родителя, а теперь активно управляла ее госпитализацией, медикаментами и вариантами лечения, что продолжалось беспрерывно годами. Хотя она воссоединилась с матерью после десятилетия разлуки, она не узнавала в ней матери. Болезнь обладала способностью разрушать отношения, и им понадобилась целая жизнь, чтобы восстановиться и исцелиться вместе.
Будучи в возрасте около двадцати лет, она лечила родителя против его воли от болезни, о которой та не подозревала, одновременно пытаясь найти работу и заработать на жизнь. Это сделало ее гипер-самодостаточной: осознав, что ей не на кого опереться, она решила позаботиться о себе. Так начался ее путь самопомощи: оплакивание утраты детства с помощью друзей, терапевтов и групп поддержки, пока она пыталась обрести обновленное чувство собственного достоинства и баланс.
То, что не помогало, — это малознание окружающим о психических заболеваниях и сложность для людей взаимодействия с этой темой. Слова часто отсутствовали или были недостаточными, выражение было ограниченным, а безопасность практически не существовала. Неха находилась среди взрослых, которые отворачивались. Многие обвиняли ее в отсутствии и страданиях матери, другие осуждали ее за то, что она бросила маленькую дочь. Ни то, ни другое не было полезным или поддерживающим. Это невидимое одиночество длилось годами, и его влияние ощущалось еще дольше.
Бегство ради спасения собственной жизни
Как и многие дети, реагирующие на травму через борьбу, бегство или замирание, Неха обратилась к спорту. Хоккей, бадминтон, плавание, бег — все, что позволяло ей оставаться в теле и в настоящем моменте, вдали от страхов и тревог. Спорт буквально спас ей жизнь. Это никогда не может быть долгосрочным решением; в конечном итоге нужно встретиться со своей правдой. Но для молодого человека без инструментов и системы поддержки спорт помог ей дойти до двадцати лет, когда она наконец нашла возможность скорбеть.
Позволив себе горевать, Неха поняла важность границ и заботы о себе: необходимость сохранять себя, одновременно осуществляя уход. Дистанция дала ей перспективу, показав, что можно быть опекуном и при этом не потерять себя полностью.
Один человек, который увидел меня
Для детей и молодежи помогает даже один поддерживающий взрослый. Для Нехи это была старшая сестра ее отца. Ее семья служила в ВВС и часто переезжала. Но просто знание того, что кто-то видит ее и поддерживает с любовью, стало огромной опорой. В юности она всегда была доступна для разговора, чтобы Неха могла поделиться своим разочарованием, тревогой и страхами. Она находила силу и надежду, зная, что этот человек о ней заботится.
Люди, которые меня поддержали
Во взрослом возрасте ее главной поддержкой и ободрением стали другие опекуны и люди с жизненным опытом в группах поддержки. Услышав, как они справляются, как ориентируются в системе здравоохранения, что работает, а что нет, она получила понимание, подтверждение и надежду. Это поддержало ее на протяжении всего пути ухода больше, чем что-либо другое за последние два десятилетия. Те, кто страдал и учился на своем опыте, могут поделиться бесценными уроками, а также стойким духом, который помог им преодолеть все.
Сломанная система здравоохранения
Существует иллюзия системы ухода, где специалисты всегда знают, что не так и как это исправить. При психических заболеваниях бывает трудно даже заставить себя обратиться за помощью и начать изучать варианты лечения. Симптомы матери были замечены впервые в 1985 году, и потребовалось почти десять лет, чтобы попасть к психиатру и получить диагноз шизофрении. Ни один из их врачей общей практики, родственников или друзей не знал, как выглядит это психическое заболевание или как его лечить. Преодоление собственного стыда, общественного стигматизма и неосведомленности само по себе является долгим путем для любой семьи, независимо от ее ресурсов.
Все крупные решения продолжают полностью ложиться на семью, даже когда они находятся под наблюдением специалистов. Как следует госпитализировать ее, если она не хочет? Как давать лекарства, если она отказывается? Как управлять побочными эффектами дома? Они чувствовали себя совершенно не подготовленными, и ничто в системе ухода не помогало им решать эти большие вопросы изо дня в день. Месяцы тратились на поиск психиатра в одном месте, терапевта в другом, госпитализацию в третьем. Годы теряются в выяснении, куда идти и кому доверять заботу о близком человеке.
С тех ранних дней Неха мечтала, что однажды в этой стране появится система ухода, которая сможет обеспечить потребности всей семьи в сфере психического здоровья.
Ситуация, вызванная COVID, обнажила потребности в области психического здоровья в каждом доме. Почти каждая семья за последние годы столкнулась с какой-либо формой горя, травмы, зависимости, депрессии и других проблем с психическим здоровьем в разных поколениях. Широкое признание потребностей в психическом здоровье снизило стигму и повысило готовность обращаться за помощью. Многие люди обращаются в кризисных ситуациях к перегруженной системе психиатрической помощи. Однако психиатры, психологи и стационарный уход по-прежнему фрагментированы, не регулируются и недоступны для большинства. Качество помощи сильно варьируется, и это может либо спасти, либо разрушить семью в кризисе. Диагнозы, поставленные неверно, неправильное лечение и нарушения основных прав человека в психиатрических учреждениях все еще происходят во многих местах. Лечение дорогое, и страховое покрытие еще не соответствует требованиям Закона о психическом здоровье, как это должно быть в сравнении с физическим здоровьем. Поэтому семьи сдаются. Разрушение отношений становится обычным явлением, а финансовое давление от долгосрочного ухода приводит к жизни в нужде и трудностях.
Несмотря на благие намерения оказать помощь, у них просто недостаточно специалистов в области психического здоровья, чтобы удовлетворить запросы Индии. Поэтому необходимо укреплять поддержку опекунов, группы поддержки и институциональные предложения в школах, колледжах и на рабочих местах, чтобы люди получали необходимую помощь своевременно.
Создание той заботы, которой мне не хватало
Более десяти лет ее профессиональная деятельность проходила в совершенно иной сфере. В 2008 году она основала India Art Fair и почти десять лет занималась развитием выставки современного искусства. Но опыт ее семьи с психическими заболеваниями оставался с ней. В 2018 году она отошла от дел и присоединилась к психиатру доктору Амиту Малику в качестве соучредителя Amaha. Это был шанс поделиться своим жизненным опытом и помочь создать ту систему ухода, в которой нуждалась ее семья, но не смогла найти.
Работая над Amaha, они поняли после COVID, что многие люди ищут помощь, но не получают нужного вида помощи. Поэтому они построили экосистему психического здоровья на протяжении всего жизненного цикла в партнерстве с организацией Children First. Сегодня у них более 300 клиницистов, охват 600 городов и поселков, и они проводят около 40 000 сеансов в месяц на 18 языках. Amaha стала зонтичной платформой, обслуживающей потребности в психическом здоровье всех поколений через множество центров, больниц и онлайн-сервисов. Их цифровая платформа с более чем 6 миллионами загрузок предоставляет информацию, инструменты самопомощи, трекеры настроения и терапию людям по всей Индии и во всем мире, а также онлайн-терапию индийцам в Индии и по всему миру.
Комуникации, которые оказывают поддержку
Оказание помощи в области психического здоровья — это не только обязанность специалистов. Психическое здоровье принадлежит всем нам, и наша коллективная ответственность — поддерживать и взращивать психическое благополучие наших сообществ. С учетом этого, последние два года она посвятила созданию национального альянса из почти 400 организаций-членов, работающих в сферах здравоохранения, гендера, средств к существованию и образования; это действительно межсекторальное сообщество, которое ставит психическое здоровье в приоритет национального развития. India Mental Health Alliance основан группой людей, подобных ей, у которых был личный жизненный опыт, и которые вдохновлены на создание экосистемы психического здоровья для Индии.
Все ждут, пока кто-то первый поделится
Благодаря собственному опыту в двадцать и тридцать лет, она осознала, насколько широко распространена эта проблема. Она затрагивает каждый дом, но кажется, что все ждут, пока кто-то другой начнет говорить. Чем больше она говорила, тем больше встречала людей, желающих слушать и ответить взаимностью. Она задается вопросом, ищет ли каждый разрешение и безопасность для проведения этого давно назревшего разговора.
Примерно год назад она отправилась в путешествие с Nandini Murali и десятью другими женщинами, которое завершилось книгой «Homecoming: Mental Health Journeys of Resilience, Healing and Wholeness». Они поделились личными историями своей жизни и поразмышляли о том, какая помощь и поддержка работали, а какая нет. Они надеются, что больше людей начнут делиться своими историями психического здоровья — не только для собственного исцеления, но и чтобы передать этот опыт другим. Потому что каждый раз, когда ты делишься, это меняет атмосферу. Это делает обстановку безопаснее и позволяет кому-то...