Машни Пиллей, мать из Порт-Шепстоуна, покинула ряды Свидетелей Иеговы почти пять лет назад, чтобы спасти жизнь своему ребенку. Ее 11-месячной дочери был диагностирован тяжелый талассемия, требующая регулярных переливаний красной крови.
Однако, поскольку Пиллей была воспитана в убеждении, что прием крови противоречит ее вере, разрешение дочери на лечение означало принятие решения, которое навсегда изменило ее жизнь. Она выбрала свою дочь.
Сегодня шестилетняя девочка продолжает ездить в больницу в Дурбане каждые три недели, чтобы получить порцию красной крови, которая поддерживает ее жизнь. Тем не менее, недавнее заявление Свидетелей Иеговы о том, что отдельные члены теперь могут самостоятельно решать, принимать ли им донорскую красную кровь, лейкоциты, плазму и тромбоциты, оставило Пиллей опустошенной и разгневанной.
Пиллей поделилась своим возмущением: «Объявление о том, что получение крови теперь является вопросом личного выбора, невероятно болезненно для меня. Это возвращает меня к неопределенности, страху и чувству отвержения, которые мы испытали, когда у нашего ребенка впервые поставили диагноз. Я злюсь. Я не могу не спросить: почему это изменение не произошло раньше? Почему оно не случилось, когда моему ребенку это было нужно?»
Пиллей заявила, что не могла оставаться в стороне и наблюдать, как ее ребенок лишается лечения, необходимого ему с момента постановки диагноза в 2021 году. Она призналась: «Внезапно все, что я знала и во что верила, перестало иметь для меня смысл. Это было ужасно, потому что в тот момент моей жизни мне нужна была моя вера».
Пиллей и ее муж искали руководство внутри организации, но утверждают, что полученные ими советы соответствовали прежней позиции против переливаний крови. «Мы должны были принять личное решение как родители. Чтобы дать моему ребенку лечение, способное спасти ему жизнь, мы должны были покинуть веру. Нас никто не осуждал. Мы просто больше не следовали учениям», — сказала она. «Изменит ли это наше желание вернуться? Нет. Я приняла это решение, основываясь на обстоятельствах, с которыми столкнулась моя семья в то время. Я не жалею об этом решении».
Она отказалась называть отделение организации, которому принадлежала. После обращения в несколько отделений Свидетелей Иеговы, ее направили в головной офис организации, который не отвечал на звонки. На официальном сайте Свидетели Иеговы в Южной Африке заявили, что продолжают считать жизнь и кровь священными дарами Божьими.
Официально они сообщили: «Решения, касающиеся основных компонентов крови, являются вопросами индивидуальной совести для каждого свидетеля-пациента. Эта корректировка распространяет принцип принятия личных решений, который уже применялся к плазмосодержащим терапиям и аутологическому управлению кровью, на использование основных компонентов крови. Таким образом, клиницисты должны консультироваться с каждым пациентом-Свидетелем напрямую и обеспечивать четкое документирование и уважение индивидуальных решений пациента».
На протяжении многих лет Департамент здравоохранения вынужден был обращаться в суды, чтобы заставить родителей дать согласие на жизненно необходимые переливания крови для тяжелобольных детей. Сухайфа Бхамджи, старший преподаватель и руководитель дисциплины публичного права в Школе права Университета Квазулу-Натал, отметила, что это изменение значимо, но не меняет конституционное право, регулирующее медицинское согласие.
По ее словам, «Это не изменяет конституционную основу, регулирующую принятие медицинских решений в Южной Африке. И не расширяет полномочия врачей, больниц или судов принуждать к лечению. Скорее, его основное значение заключается во взаимоотношениях между отдельным верующим и религиозной организацией».
Она подчеркнула, что Конституция защищает свободу вероисповедания, одновременно признавая право человека принимать решения о собственном теле. «Следовательно, суд обычно не может заставить компетентного взрослого Свидетеля Иеговы перенести переливание крови против его воли только потому, что лечение может спасти ему жизнь. Уважение к личной автономии требует, чтобы компетентным взрослым разрешалось принимать решения, которые другие могут считать иррациональными, опасными или противоречащими их собственным интересам».
В таком контексте недавнее доктринальное развитие в вере Свидетелей Иеговы фактически не меняет юридических отношений между взрослым пациентом и государством. Оно меняет религиозную динамику внутри самой общины верующих. Если прием красной крови, лейкоцитов, плазмы и тромбоцитов теперь рассматривается как вопрос личной совести, взрослый верующий, желающий принять такое лечение, не должен считать, что он нарушает обязательный религиозный запрет. Решение остается за самим человеком.
Ситуация отличается, когда родители принимают медицинские решения за своих детей. «Законодательство Южной Африки проводит четкое различие между лицом, реализующим права над собственным телом, и родителем, принимающим решения от имени ребенка. Родители, безусловно, имеют важные права и обязанности в отношении своих детей, включая право воспитывать их в соответствии со своими религиозными убеждениями. Однако родительская власть не абсолютна. Там, где возникает конфликт между религиозными убеждениями родителей и потребностью ребенка в жизненно важном лечении, суды Южной Африки последовательно придают решающий вес благополучию и наилучшим интересам ребенка».
Бхамджи заключила, что данное изменение может снизить конфликты между религиозными убеждениями и медицинским лечением, но не затрагивает конституционные принципы, регулирующие медицинское согласие. Южноафриканская медицинская ассоциация (SAMA) считает, что это изменение должно побудить врачей проводить более личные беседы с пациентами-Свидетелями Иеговы, вместо того чтобы полагаться на предположения о том, что они согласятся или откажутся от чего-либо.
SAMA расценивает это изменение как значительный шаг вперед для пациентов и медицинских работников. «Врачи не должны предполагать, что пациент-Свидетель Иеговы примет компоненты крови. Вместо этого это изменение усиливает важность открытого, уважительного и индивидуализированного обсуждения с каждым пациентом. Медицинские работники должны выяснить пожелания пациента, объяснить преимущества, риски и доступные альтернативы, а также поддержать информированное решение, основанное на обстоятельствах и убеждениях человека».
Генеральный директор SAMA, доктор Мзулунгиле Нодикида, добавила, что «где это возможно, особенно в экстренных ситуациях, предпочтения в лечении следует установить заранее, четко задокументировать и сообщить лечащей команде. Пациенты также должны просмотреть любые существующие предварительные распоряжения, чтобы убедиться, что они отражают их текущие пожелания».
Нодикида отметила, что ассоциация понимает, что решения, связанные с кровью и ее продуктами, могут быть глубоко личными и для некоторых пациентов включать важные религиозные и этические аспекты. «Эти решения должны рассматриваться с чуткостью, уважением и без осуждения. С медицинской точки зрения, приоритетом остается обеспечение того, чтобы пациенты получали безопасную, надлежащую и научно обоснованную помощь, при этом уважаются их автономия и юридически и этически действительные варианты лечения».