Согласно Фонду редких заболеваний, в стране было обнаружено еще восемнадцать редких заболеваний, что увеличило общий учет таких патологий до 531 случая. Местное информационное агентство Mehr сообщило, что среди выявленных болезней числятся идиопатическая камптокормия, интеллектуальная недостаточность, аномалии глаз, микроцефалия, синдром периферической спастичности, дефицит транспортера рибофлавина (синдром Браун-Виаletto-ван Лаере), лимфома клетками мантия, хроническая эозинофильная лейкемия, комбинированный иммунодефицит вследствие дефицита IL21R, изолированная тибиальная гемимелия, филлоидная опухоль молочной железы и синдром 3MC.
Общая информация о редких заболеваниях
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) отмечает, что редкие болезни часто являются серьезными, хроническими и угрожающими жизни. Европейский Союз определяет редкое заболевание как такое, которое затрагивает менее 5 человек на каждые 10 000 населения. При этом около восьмидесяти процентов всех редких заболеваний относятся к генетическим нарушениям, и половина из них проявляется в детстве.
Редкие заболевания влияют на миллионы людей по всему миру, они часто сложны, затрагивают множество групп органов и приводят к инвалидности или преждевременной смерти. Многие люди, живущие с такими заболеваниями, сталкиваются с задержками в постановке диагноза, фрагментарным лечением, ограниченным доступом к эффективным методам вмешательства, финансовыми трудностями, стигматизацией и социальной изоляцией.
Частота встречаемости редких заболеваний настолько низка, что в стране может присутствовать всего один или два человека с определенным заболеванием. Среди наиболее распространенных случаев в стране упоминаются такие редкие болезни, как «бабочковая кожа или EB», «спинальная мышечная атрофия (SMA)», «метаболические заболевания», «аутизм» и «дистрофии».
Финансирование и медицинская помощь
Среди редких заболеваний онкологические заболевания являются самыми дорогостоящими для покрытия Фондом редких заболеваний, поэтому семьдесят процентов средств направляется на лекарства, связанные с раком. Рост числа онкологических заболеваний подчеркивает необходимость разработки программ профилактики, раннего выявления, целенаправленного скрининга и обеспечения равного доступа к медицинским услугам.
Бюджет, выделяемый на лечение редких и трудноизлечимых заболеваний, увеличился за последние годы: он вырос с 50 триллионов риалов (примерно 21,7 миллиона долларов) в первый год до 120 триллионов риалов (около 52,17 миллиона долларов) в текущем году.
В мае официальный представитель министерства здравоохранения Саджад Разави заявил, что Организация медицинского страхования покрывает лечение примерно двух миллионов пациентов с редкими и трудноизлечимыми заболеваниями. Разави также отметил, что пациенты также получают поддержку от Фонда редких заболеваний, как цитирует IRNA.
Эти заявления были сделаны по случаю национального дня редких и трудноизлечимых заболеваний, который отмечается ежегодно 18-го числа Ордибехшт, второго иранского календарного месяца, что приходится на 8 мая. Этот день служит возможностью переосмыслить обязанности системы здравоохранения перед пациентами, нуждающимися в комплексном и многомерном уходе, учитывая сложность, хронический характер и преимущественно трудноизлечимость их болезней.
Для защиты здоровья пациентов и снижения финансового бремени для домохозяйств разработаны десятки специализированных пакетов медицинских услуг, и разрабатывается все больше новых. Эти пакеты включают диагностические, терапевтические, фармацевтические, реабилитационные и стоматологические услуги, которые предоставляются как амбулаторно, так и стационарно, с минимальными франшизами или бесплатно.
Несмотря на более низкую распространенность, редкие и трудноизлечимые заболевания остаются одним из главных приоритетов в сфере здравоохранения из-за сложностей в их диагностике и лечении. Поскольку на данный момент не существует лекарств от редких заболеваний, пациентам требуется поддерживающая терапия и реабилитационные услуги на протяжении всей жизни. Поэтому этот день акцентирует внимание на необходимости скоординированного планирования, развития постоянных специализированных служб, генетического консультирования, расширения страхового покрытия и социальной поддержки. Ключевыми факторами для снижения смертности среди пациентов являются повышение медицинской грамотности, укрепление системы направления пациентов и расширение профилактических услуг.