Jardinopolis (SP) aholisi boʻlgan 12 yoshli oʻsmirning onasi kundalik hayotning qiyinligini ifodalab, «har kun kurash» ekanligini taʼkidladi. Yosh bola besh yoshida miasteniya gravis bilan diagnostika qoʻyilgan, bu nervlar va mushaklar orasidagi aloqani buzuvchi surunkali avtovimmun holat boʻlib, harakat qilish va dam olish bilan kuchayadigan yoki kamayadigan charchoq va mushak zaifligiga olib keladi.
Kasallik tufayli bola taxminan bir yil davomida koʻzlarini ocholmagan va choʻkish hamda harakatlanishda jiddiy qiyinchiliklarga duch kelmoqda, shuningdek, kuchli charchoqni his qilmoqda. Hozirda Lucas Ortolani da Silva immunosuppressorlardan foydalanadi va maktab majburiyatlari bilan fizioterapiya, okupyonal terapiya va psixologik yordam kabi turli terapiyalarni muvozanatlashtirishi kerak.
CAR-T hujayralari bilan tadqiqot olib borilmoqda
São Paulo shahrida 2024 va 2025 yillar oraligʻida miasteniya gravis bilan bogʻliq shifoxonaga qabul qilishlar 47% ga oshdi, 296 dan 436 gacha koʻtarildi, bu esa 2021 yildan boshlangan seriya uchun eng yuqori rekordni tashkil etdi, Sogʻliqniyoʻl vazirligi maʼlumotlariga koʻra. Shu bilan birga, Ribeirão Preto (SP) Gemocentrasi umumiy miasteniya gravis kasalliklari boʻyicha CAR-T hujayralarining potentsialidan foydalanishni oʻrganish uchun tadqiqot olib bormoqda.
CART Cell terapiyasi allaqachon B hujayrali limfoblastik leukemiya va B hujayrali Hodgkin boʻlmagan limfoma holatlarida qoʻllanilgan boʻlib, u shaxsning oʻz himoya hujayralarini genetik jihatdan oʻzgartirish orqali saraton hujayralarini yoʻqotishni oʻz ichiga oladi. Ribeirão Preto Gemocentrasi USP, Butantan Instituti va Fapesp bilan hamkorlikda, lupus va miasteniya gravis kabi jiddiy avtovimmun kasalliklarni davolash uchun klinik tadqiqotlarni kengaytirishmoqda, bu jarayon etik va Anvisa roziligini kutmoqda.
CAR-T hujayralari bilan tadqiqot tayyorlash
Ribeirão Preto Gemocentrasi umumiy miasteniya gravis kasalliklari boʻlgan bemorlar uchun terapevtik muqobil sifatida CAR-T hujayralarini oʻrganmoqda. Ushbu texnologiya maʼlum bir leukemiyalar va limfomalarni davolashda muvaffaqiyatli tarixga ega. Jarayon davomida bemorning himoya hujayralari toʻplanadi, laboratoriyada oʻzgartiriladi va organizmga qaytariladi, ularga patologiyaga bogʻliq hujayralarni tanish va yengish qobiliyati beriladi.
USP Ribeirão Preto Hematologiyasi professori Diego Villa Clé tushuntiradiki, miasteniya gravis kontekstida diqqatni T limfotsitlarini B limfotsitlariga hujum qilishga yoʻnaltirishga qaratish kerak, ular neyromuskulyar aloqaga aralashadigan antikorlarni ishlab chiqaradi. U bu shaxsiy immunoterapiya ekanligini batafsil bayon etadiki, bunda himoya hujayralari laboratoriyada kasallik hujayralariga qarshi kurashish uchun mashq qilinadi va keyin bemorga qaytariladi.
Bu hujayralarni ishlab chiqarish Ribeirão Preto Nutera (Nutera RP) noyob markazida amalga oshiriladi, bu Gemocentraning hujayrali terapiyalarni masshtabda ishlab chiqarishga bagʻishlangan birligidir. Moliyalashtirish kafolatlangan boʻlsa-da, tadqiqotning boshlanishi etik komissiyalar va Anvisa baholariga bogʻliq, shu sababli hozirgacha hech bir bemor Ribeirão Preto shahrida ushbu maxsus davolanishni olmagan. Diego zarur roziliklar olingandan soʻng, tadqiqot kelgusi yili boshlanishi mumkin deb prognoz qiladi.
Dastlabki belgilar 5 yoshda paydo boʻldi
Lucasning onasi, hamshira Cláudia Ortolani EPTVga aytganicha, kasallikning dastlabki belgilari farzandi bilan virusli holat davrida sayohat paytida paydo boʻlgan. U Lucasning bir koʻz qorachigʻining tushib qolganini va ogʻzining simmetriyasizligini, shuningdek, xiralik shikoyat qilganini kuzatgan. Dastlab oila Bell paralizi yoki insultni taxmin qildi va nevrologga murojaat qilishdan oldin oftalmologga muvofiqlik izladi.
Tekshiruv davomida skleroz multipla va mitoxondrial kasalliklar kabi boshqa holatlar ham koʻrib chiqildi. Diagnostika Lucasning faqat 5 yoshida boʻlganligi sababli murakkab boʻldi, chunki miasteniya gravis odatda kattalarda uchraydi. Maxsus laboratoriya tekshiruvlari va yagona tolali elektron nevromiyografiya natijalari bilan nevrolog Wilson Marques Júnior diagnostikani tasdiqladi.
Salomatlik xodimi boʻlsa-da, Cláudia kasallik haqida bilmasligi, simptomlar kun davomida oʻzgarishi va turli mushak guruhlariga taʼsir qilishi tufayli qoʻrquvini bildirdi. Lucas bir yil davomida koʻzlarini ocholmagan va yutish hamda harakatlanish qiyinchiliklari bilan kurashdi. Bugun u immunosuppressorning past dozasidan foydalanib, davolanish, tekshiruvlar va terapiyalar rejimini davom ettirmoqda, kortikosteroidlarsiz.
Autizm va miasteniya tufayli Lucasning kundalik hayoti intensivdir va fizioterapiya, okupyonal terapiya, psixologiya, suzish va karate kabi mashgʻulotlarni oʻz ichiga oladi. U maktab hayotini barcha bu faoliyatlar bilan uygʻunlashtira oladi.
São Paulo shtatida shifoxonaga qabul qilishlar oshdi
Sogʻliqniyoʻl Vazirligining statistikasi 2021 yildan beri miasteniya gravis bilan bogʻliq shifoxonaga qabul qilishlarda uzluksiz oʻsishni koʻrsatmoqda. Eng sezilarli sakrash 2024 va 2025 yillar oraligʻida sodir boʻldi, holatlarda 47% ga ortish kuzatildi. Nevrolog Wilson Marquesning maʼlumotlariga koʻra, kasallik uchrayish chastotasi 100 ming aholiga taxminan 12 holatni tashkil etadi. Joriy davolanishlarga qaramay, baʼzi bemorlar hayot sifatiga salbiy taʼsir koʻrsatadigan cheklovlar bilan qiynalishmoqda.
Wilson Marques kasallikning kam uchraydiganligi tufayli tibbiy yordam bilan kamroq aloqada boʻlishi mumkinligini taʼkidlaydi, bu esa diagnostika muddatini uzaytirishga va boshlangʻich notoʻgʻri diagnostikalarga olib kelishi mumkin.
Davolanishlar simptomlarni nazorat qiladi
Miasteniya gravisning aksariyat hollarda yakuniy davosi mavjud boʻlmasa-da, mavjud davolanishlar simptomlarni nazorat qilish va kasallik faolligini kamaytirishda samarali hisoblanadi. Terapevtik yondashuvlar kasallikning ogʻirligi va turi boʻyicha farq qilishi mumkin, ular neyromuskulyar aloqani optimallashtiruvchi dorilar, immunosuppressorlar, immunglobulin, plazmaferez va maxsus immunologik terapiyalarni oʻz ichiga olishi mumkin.
Cláudia uchun tibbiy kuzatuv Lucasning mustaqilligining qisman tiklanishi va turli faoliyatlarning qayta boshlanishiga yordam berdi. U davolanishni umid beruvchi narsa sifatida qabul qiladi. Oʻz navbatida, Lucas boshqa bemorlarga hech qachon umidsizlik qilmaslik va ota-onalarning fikriga quloq solishni maslahat beradi, hatto ular talabchan koʻrinsa ham, chunki bu bemor uchun foydalidir.