Dunyoda juda koʻp xavfli kasalliklar mavjud boʻlib, ularni davolash juda qimmatga tushadi. Bunday kasalliklardan biri - vertebra mushak atrofiyasi (SMA), uning davolanishi taxminan 100 million rupiya turadi. Maharashtrdagi Vedansh ismli 22 oylik bola bu kasallikdan aziyat chekmoqda. Bunday qimmat davolashni moliyalashtirish uning ota-onasi uchun yengil emas edi. Biroq, ijtimoiy media influencer Mayuresh Gudj va uning jamoasi bir oy davomida odamlardan yordam soʻrab mablagʻ yigʻishdi.
Ular koʻchalarda plakatlar bilan, shuningdek, ibodatxonalar yonida va diniy tadbirlar paytida turib, jamoatchilik diqqatini tortishdi. Tez orada bu kampaniya sezilarli qoʻllab-quvvatlashni oladi: Ganesha ibodatxonasidan qaytayotgan Anant Ambani plakatni koʻrib, avtomobilini toʻxtatib, bolaning butun davolash xarajatlarini qoplashni vaʼda qildi.
SMA nima, bunda mushaklar zaiflashadi?
Vertebra mushak atrofiyasi (SMA) jiddiy nevromuskulyar kasallikdir. U tananing mushak harakatlariga javob beruvchi nerv hujayralarini taʼsirlaydi. Bu hujayralar yurish, oʻtirish, yutish va nafas olish kabi harakatlarni bajarish uchun zarurdir. Kasallik SMN1 geni mutatsiyasi tufayli yuzaga keladi. Ushbu genning faoliyati buzilganda, organizm motor neyronlar uchun juda muhim boʻlgan SMN proteinini yetarli miqdorda ishlab chiqara olmaydi.
SMA simptomlari qanday?
Kasallik belgilari orasida mushaklarning oshgan zaifligi, tananing umumiy boʻshashuvi, oʻtirish, turish yoki yurishdagi qiyinchiliklar, muvozanatni ushlab turishdagi muammolar, shuningdek, yutishdagi qiyinchiliklar kuzatiladi.
Davolash nima uchun juda qimmat?
SMA davolanishi maxsus gen preparotikalaridan foydalanishni talab qiladi. Ushbu dorilar hozircha Hindistonda mavjud emas. Gen terapiyasini ishlab chiqish ham juda katta xarajat talab qiladigan jarayon boʻlib, tadqiqotlarga katta sarmoya kiritishni talab qiladi. Ushbu kasallik kam uchrayotgani sababli, dori ishlab chiqarilishi ham cheklangan, bu esa preparat narxining oʻnlab millionlarga koʻtarilishiga olib keladi.