Kamdan-kam kasalliklar fondiga koʻra, mamlakatda yana oʻn sakkizta kamdan-kam kasallik aniqlangan boʻlib, bunday patologiyalarning umumiy hisobi 531 holatgacha oshdi. Mahalliy axborot agentligi Mehr xabar berishicha, aniqlangan kasalliklar qatorida idiopatik kamptokormiya, intellektual yetishmovchilik, koʻz anomaliyalar, mikrotséfaliya, periferik spastiklik sindromi, riboflavin transporteri defitsiti (Braun-Vialetto-van Laere sindromi), manta hujayralari limfomasi, surunkali eozinofilli leykemiya, IL21R defitsiti natijasida kombinatsiyalangan immundefitsit, izolyatsiyalangan tibia gemimeliya, sut bezining filloid tumori va 3MC sindromi mavjud.
Kamdan-kam kasalliklar haqida umumiy maʼlumot
Dunyo sogʻliqni saqlash tashkiloti (DSST) kamdan-kam kasalliklarning koʻpincha jiddiy, surunkali va hayot uchun xavfli ekanligini taʼkidlaydi. Yevropa Ittifoqi kamdan-kam kasallikni aholining har 10 000 kishi ichida 5 kishidan kam insonlarga taʼsir qiladigan kasallik deb belgilaydi. Shu bilan birga, barcha kamdan-kam kasalliklarning taxminan oqson sakkizigʻi genetik buzilishlarga tegishli va ularning yarmi bolalikda namoyon boʻladi.
Kamdan-kam kasalliklar butun dunyo boʻylab millionlab odamlarga taʼsir qiladi, ular koʻpincha murakkab, koʻp organ guruhlariga taʼsir qiladi va nogironlik yoki erta oʻlimga olib keladi. Bunday kasalliklar bilan yashaydigan koʻplab odamlar tashxis qoʻyishdagi kechikishlar, fragmentar davolanish, samarali aralashuv usullari bilan cheklangan kirish, moliyaviy qiyinchiliklar, stigmatizatsiya va ijtimoiy izolyatsiya bilan duch keladilar.
Kamdan-kam kasalliklarning uchrayotgan chastotasi shunchalik pastki darajada boʻlishi mumkinki, mamlakatda maʼlum bir kasallik bilan faqat bitta yoki ikkita odam mavjud boʻlishi mumkin. Mamlakatdagi eng keng tarqalgan holatlar orasida «baboq terisi yoki EB», «vertebral mushak atrofi (SMA)», «metabolik kasalliklar», «autizm» va «distrofiler» kabi kamdan-kam kasalliklar tilga olinadi.
Moliyalashtirish va tibbiy yordam
Kamdan-kam kasalliklar orasida onkologik kasalliklar Kamdan-kam kasalliklar fondi tomonidan qoplanishi eng qimmat turadi, shuning uchun mablagʻlarning yetmiz foizi saraton bilan bogʻliq dorilarga yoʻnaltiriladi. Onkologik kasalliklar sonining ortishi profilaktika, erta aniqlash, maqsadli skrining va tibbiy xizmatlarga teng kirishni taʼminlash dasturlarini ishlab chiqish zaruriyatini taʼkidlaydi.
Kamdan-kam va davolanishi qiyin kasalliklarni davolashga ajratilgan byudjet soʻnggi yillarda oshdi: u birinchi yilda 50 trillion riyal (taxminan 21,7 million dollar) dan hozirgi yilda 120 trillion riyal (taxminan 52,17 million dollar) gacha oshdi.
May oyida Sogʻliqni saqlash vazirligining rasmiy vakili Sajad Razavi Organizmning tibbiy sugʻurta kompaniyasi kamdan-kam va davolanishi qiyin kasalliklarga ega taxminan ikki million bemorga davolanishni qoplayotganini maʼlum qildi. Razavi shuningdek, bemorlar Kamdan-kam kasalliklar fondidan ham qoʻllab-quvvatlanishni olishini taʼkidladi, deb IRNA havolasi beradi.
Bu bayonotlar IIIRNaning 8 may kuni nishonlanadigan, ikkinchi ironiy kalendar oyi Ordibekhshtdagi milliy kamdan-kam va davolanishi qiyin kasalliklar kuni munosabati bilan berildi. Bu kun ularning kasalliklarining murakkabligi, surunkali tabiati va asosan davolanishi qiyinligini hisobga olgan holda, bemorlarga toʻliq va koʻp oʻlchovli parvarish berish borasida sogʻliqni saqlash tizimining majburiyatlarini qayta koʻrib chiqish imkonini beradi.
Bemorlarning salomatligini himoya qilish va oilalar uchun moliyaviy yukni kamaytirish maqsadida oʻnlab maxsus tibbiy xizmatlar toʻplamlari ishlab chiqilgan va yanada koʻp yangilari ishlab chiqilmoqda. Ushbu toʻplamlar diagnostik, terapevtik, farmatsevtik, reabilitatsion va stomatologik xizmatlarni oʻz ichiga oladi va ular ambulatoriya ham, stasionar ham, minimal franshiza yoki bepul tarzda taqdim etiladi.
Keng tarqalishi past boʻlsa-da, kamdan-kam va davolanishi qiyin kasalliklar tashxisi va davolanishdagi murakkabliklar tufayli sogʻliqni saqlash sohasidagi asosiy ustuvor vazifalardan biri boʻlib qolmoqda. Hozircha kamdan-kam kasalliklarga qarshi dori-darmonlar mavjud emasligi sababli, bemorlar umr boʻyi qoʻllab-quvvatlovchi terapiya va reabilitatsion xizmatlarga muhtoj. Shuning uchun bu kun muvofiqlashtirilgan rejalashtirish, doimiy maxsus xizmatlar rivojlanishi, genetik maslahat berish, sugʻurta qoplamasini kengaytirish va ijtimoiy qoʻllab-quvvatlash zaruriyatiga urgʻu beradi. Bemorlar orasidagi oʻlim sonini kamaytirish uchun asosiy omillar — tibbiy savodxonlikni oshirish, bemorlarni yoʻnaltirish tizimini mustahkamlash va profilaktik xizmatlarni kengaytirishdir.