Neha Kirpal, cuja mãe sofria de esquizofrenia não diagnosticada e sem tratamento por mais de vinte anos, tendo dois filhos como principais cuidadores, percorreu um caminho longo e difícil. A paranoia e as alucinações da doença destruíram a família, forçando sua mãe a deixar sua própria casa por mais de uma década. O processo de busca, tratamento e cuidado à mãe, enquanto ela mesma amadurecia, foi um teste prolongado para Neha.
Hoje, ela é cofundadora de uma das maiores organizações do país dedicadas à saúde mental — Amaha e India Mental Health Alliance. Essas organizações trabalham para criar e moldar um sistema de cuidados em todo o país para famílias como a dela, como ela relatou ao The Better India.
Durante os primeiros vinte anos de sua vida, Neha tentou manter longe a verdade, pois a história da saúde mental, envolta em vergonha e estigma, não era o que ela queria definir. Na época, não havia nome para essa condição, e ninguém entendia a disfunção que a família vivenciava. A situação mudou em 1994, quando sua mãe levou o irmão mais novo e saiu de casa, permanecendo ausente por dez anos.
Na ausência da mãe, seu pai e Neha começaram a consultar médicos e finalmente descobriram com o que sua família estava lidando: esquizofrenia paranoide. As alucinações causavam medo em sua mãe, e esse medo e paranoia foram a causa de sua partida.
O Olhar Invisível
Um filho de um pai com doença mental carrega medo, raiva, ressentimento, cansaço, culpa e vergonha. Essas emoções permanecem internas e afetam todas as áreas da vida: amizade, vida escolar e, o mais importante, a autopercepção. Neha sentia como se estivesse constantemente sob um olhar invisível e julgador. Às vezes, ela culpava a si mesma, às vezes sua mãe pela doença, e às vezes Deus por ter abalado tanto sua família. Surgiu a questão: como proteger o pai dele mesmo?
Mesmo estando sobrecarregada ou exausta, a pessoa sente que o ente querido está sofrendo muito mais, e seus sofrimentos devem ser prioridade. Como resultado, a pessoa começa a minimizar suas próprias necessidades, aceitando menos como normal. Para Neha, isso resultou em uma vida marcada pela negligência e baixa autoestima. Ela também guardava o sonho de uma vida normal, escondendo partes de sua vida para parecer comum. Por muito tempo, ela não contava nada aos amigos ou professores na escola sobre o que acontecia em casa, pois a vergonha, o segredo e o constrangimento eram companheiros constantes.
Quando encontraram a mãe e começou seu tratamento, uma nova fase de cuidado começou. Anteriormente, ela ansiava e se preocupava com a presença da mãe, mas agora gerenciava ativamente sua hospitalização, medicamentos e opções de tratamento, o que continuou ininterruptamente por anos. Embora tenha se reunido com a mãe após uma década de separação, ela não a reconheceu como mãe. A doença tinha o poder de destruir relacionamentos, e eles precisaram de uma vida inteira para se recuperar e curar juntos.
Com cerca de vinte anos, ela tratava a mãe contra a vontade dela da doença sobre a qual ela não tinha conhecimento, ao mesmo tempo em que tentava encontrar trabalho e ganhar a vida. Isso a tornou hiperautossuficiente: percebendo que não tinha em quem se apoiar, decidiu cuidar de si mesma. Assim começou seu caminho de autoajuda: lamentar a perda da infância com amigos, terapeutas e grupos de apoio, enquanto tentava recuperar um senso renovado de dignidade e equilíbrio.
O que não ajudava era o pouco conhecimento sobre doenças mentais e a dificuldade das pessoas em interagir com esse tema. As palavras muitas vezes estavam ausentes ou eram insuficientes, a expressão era limitada e a segurança praticamente inexistente. Neha estava entre adultos que se afastavam. Muitos a acusavam de ausência e dos sofrimentos da mãe, outros a condenavam por ter abandonado a filha pequena. Nenhum disso era útil ou de apoio. Esse isolamento invisível durou anos, e seu impacto foi sentido por mais tempo.
Fuga para Salvar a Própria Vida
Assim como muitas crianças que reagem ao trauma através da luta, fuga ou congelamento, Neha recorreu ao esporte. Hóquei, badminton, natação, corrida — tudo o que lhe permitia permanecer no corpo e no momento presente, longe dos medos e ansiedades. O esporte literalmente salvou sua vida. Isso nunca pode ser uma solução de longo prazo; no final, é preciso enfrentar a própria verdade. Mas para um jovem sem ferramentas e sistema de apoio, o esporte a ajudou a chegar aos vinte anos, quando finalmente encontrou a oportunidade de lamentar.
Ao permitir-se lamentar, Neha entendeu a importância dos limites e do autocuidado: a necessidade de se preservar enquanto cuida. A distância lhe deu perspectiva, mostrando que é possível ser cuidador e, ao mesmo tempo, não se perder completamente.
Uma Pessoa Que Me Viu
Mesmo um único adulto de apoio ajuda crianças e jovens. Para Neha, foi a irmã mais velha do pai. Sua família servia nas Forças Aéreas e mudava-se frequentemente. Mas apenas saber que alguém a via e a apoiava com amor foi um enorme suporte. Na juventude, ela estava sempre disponível para conversar, para que Neha pudesse compartilhar sua frustração, ansiedade e medos. Ela encontrava força e esperança sabendo que essa pessoa se importava com ela.
Pessoas Que Me Apoiaram
Na idade adulta, seu principal apoio e encorajamento vieram de outros cuidadores e pessoas com experiência de vida em grupos de apoio. Ao ouvir como eles lidavam, como navegavam no sistema de saúde, o que funcionava e o que não funcionava, ela obteve compreensão, confirmação e esperança. Isso a apoiou durante todo o caminho do cuidado mais do que qualquer outra coisa nas últimas duas décadas. Aqueles que sofreram e aprenderam com suas experiências podem compartilhar lições inestimáveis, bem como o espírito resiliente que os ajudou a superar tudo.
Sistema de Saúde Quebrado
Existe a ilusão de um sistema de cuidados onde os especialistas sempre sabem o que está errado e como consertar. Com doenças mentais, é difícil até mesmo forçar-se a procurar ajuda e começar a estudar opções de tratamento. Os sintomas da mãe foram notados pela primeira vez em 1985, e levou quase dez anos para conseguir um psiquiatra e receber um diagnóstico de esquizofrenia. Nenhum de seus médicos de atenção primária, parentes ou amigos sabia como era essa doença mental ou como tratá-la. Superar a própria vergonha, o estigma social e a falta de conhecimento é um caminho longo para qualquer família, independentemente de seus recursos.
Todas as grandes decisões continuam recaindo totalmente sobre a família, mesmo quando estão sob observação de especialistas. Como hospitalizá-la se ela não quer? Como dar os medicamentos se ela se recusa? Como gerenciar os efeitos colaterais em casa? Eles se sentiam completamente despreparados, e nada no sistema de cuidados os ajudava a resolver essas grandes questões dia após dia. Meses eram gastos procurando um psiquiatra em um lugar, um terapeuta em outro, hospitalização em um terceiro. Anos são perdidos tentando descobrir para onde ir e em quem confiar o cuidado de um ente querido.
Desde os primeiros dias, Neha sonhava que um dia neste país haveria um sistema de cuidados capaz de atender às necessidades de toda a família na área de saúde mental.
A situação causada pela COVID expôs as necessidades de saúde mental em cada lar. Quase todas as famílias enfrentaram alguma forma de luto, trauma, dependência, depressão e outros problemas de saúde mental em diferentes gerações nos últimos anos. O reconhecimento amplo das necessidades de saúde mental reduziu o estigma e aumentou a disposição para procurar ajuda. Muitas pessoas procuram ajuda em situações de crise no sistema de assistência psiquiátrica sobrecarregado. No entanto, psiquiatras, psicólogos e cuidados hospitalares continuam fragmentados, não regulamentados e inacessíveis para a maioria. A qualidade do cuidado varia muito, e isso pode salvar ou destruir uma família em crise. Diagnósticos incorretos, tratamento inadequado e violações dos direitos humanos em instituições psiquiátricas ainda ocorrem em muitos lugares. O tratamento é caro, e a cobertura do seguro ainda não atende aos requisitos da Lei de Saúde Mental, como deveria ser em comparação com a saúde física. Portanto, as famílias desistem. A destruição de relacionamentos torna-se comum, e a pressão financeira do cuidado de longo prazo leva à vida na miséria e dificuldades.
Apesar das boas intenções de ajudar, simplesmente não há especialistas em saúde mental suficientes para atender às demandas da Índia. Portanto, é necessário fortalecer o apoio aos cuidadores, os grupos de apoio e as ofertas institucionais em escolas, faculdades e locais de trabalho, para que as pessoas recebam a ajuda necessária a tempo.
Criando o Cuidado que Eu Não Tinha
Por mais de dez anos, sua atividade profissional ocorreu em uma área completamente diferente. Em 2008, ela fundou a India Art Fair e passou quase dez anos desenvolvendo a exposição de arte moderna. Mas a experiência de sua família com doenças mentais permaneceu com ela. Em 2018, ela se afastou e se juntou ao psiquiatra Dr. Amit Malik como cofundadora da Amaha. Foi uma chance de compartilhar sua experiência de vida e ajudar a criar o sistema de cuidados de que sua família precisava, mas não conseguiu encontrar.
Trabalhando na Amaha, eles perceberam após a COVID que muitas pessoas procuram ajuda, mas não recebem o tipo certo de ajuda. Por isso, construíram um ecossistema de saúde mental ao longo de todo o ciclo de vida em parceria com a organização Children First. Hoje, eles têm mais de 300 clínicos, cobrindo 600 cidades e vilarejos, e realizam cerca de 40.000 sessões por mês em 18 idiomas. A Amaha tornou-se uma plataforma guarda-chuva que atende às necessidades de saúde mental de todas as gerações através de vários centros, hospitais e serviços online. Sua plataforma digital, com mais de 6 milhões de downloads, fornece informações, ferramentas de autoajuda, rastreadores de humor e terapia para pessoas em toda a Índia e no mundo, além de terapia online para indianos na Índia e no mundo.
Comunicações que oferecem apoio
Prestar assistência em saúde mental não é apenas dever dos especialistas. A saúde mental pertence a todos nós, e nossa responsabilidade coletiva é apoiar e nutrir o bem-estar mental de nossas comunidades. Com isso em mente, nos últimos dois anos, ela dedicou-se a criar uma aliança nacional de quase 400 organizações membros que atuam nas áreas de saúde, gênero, meios de subsistência e educação; esta é realmente uma comunidade intersetorial que coloca a saúde mental como prioridade para o desenvolvimento nacional. A India Mental Health Alliance foi fundada por um grupo de pessoas como ela, que tiveram experiências de vida pessoais e que foram inspiradas a criar um ecossistema de saúde mental para a Índia.
Todos Esperam que Alguém Comece a Falar
Graças à sua própria experiência aos vinte e trinta anos, ela percebeu quão amplamente disseminado é esse problema. Ele afeta cada lar, mas parece que todos esperam que outra pessoa comece a falar. Quanto mais ela falava, mais pessoas encontrava dispostas a ouvir e retribuir. Ela se pergunta se todos pedem permissão e segurança para ter essa conversa tão necessária.
Cerca de um ano atrás, ela embarcou em uma viagem com Nandini Murali e outras dez mulheres, que culminou no livro «Homecoming: Mental Health Journeys of Resilience, Healing and Wholeness». Elas compartilharam histórias pessoais de suas vidas e refletiram sobre quais tipos de ajuda e apoio funcionaram e quais não funcionaram. Elas esperam que mais pessoas comecem a compartilhar suas histórias de saúde mental — não apenas para sua própria cura, mas para transmitir essa experiência aos outros. Porque toda vez que você compartilha, isso muda a atmosfera. Torna o ambiente mais seguro e permite que alguém...