A Almerinda Nemeg, moradora de Cariacica, na Grande Vitória, foi diagnosticada com a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Essa condição alterou drasticamente sua vida em poucos meses, com os primeiros sinais surgindo no início de 2025. Atualmente, após pouco mais de um ano e meio, ela enfrenta dificuldades severas para andar e falar.
A jornada rumo ao diagnóstico começou quando Almerinda começou a ter problemas para realizar atividades cotidianas simples. Inicialmente, a família relatou insônia e lapsos de memória. O ponto de virada ocorreu durante uma queda de motocicleta, o que levou a paciente ao Hospital São Lucas.
Amanda Neimeg, filha da paciente, descreveu o início dos sintomas: «Começou com chave, que ela esquecia demais. Para sair de casa, ela tinha que subir as escadas três vezes porque sempre esquecia alguma coisa. E começou a tratar com psiquiatra, mas não levou muito a sério. Até que teve uma queda de moto e foi para o Hospital São Lucas».
A doença é a mesma que acometeu o influenciador Lito Sousa, de 59 anos, que faleceu na quinta-feira (1º). Ele havia recebido o diagnóstico em agosto. Especialistas indicam que a DCJ é extremamente rara, grave e progride rapidamente, afetando o cérebro e causando perda de memória, tremores e problemas de locomoção.
Durante a investigação médica, a família observou mudanças comportamentais significativas. A filha recordou: «Ela tinha episódios de muita ansiedade. Achava que era adolescente, lembrava de coisas de quando era mais jovem, mas não lembrava que éramos filhas dela».
O quadro evoluiu velozmente; em maio deste ano, Almerinda já dependia de cadeira de rodas, impossibilitada de andar. Uma reavaliação neurológica levantou a suspeita da DCJ, doença que a família desconhecia. A filha afirmou que, como não há tratamento ou cura, o foco é «melhorar a qualidade de vida dela». Hoje, ela também não consegue se comunicar verbalmente.
A doença é considerada muito rara
Dados internacionais sugerem que ocorrem entre 1 e 2 casos de DCJ por milhão de habitantes anualmente. No Espírito Santo, o levantamento realizado pela Secretaria de Estado da Saúde, abrangendo o período de 2005 a 2021, contabilizou 10 casos suspeitos ou notificados, sendo cinco deles confirmados.
No âmbito nacional, foram registradas 1.576 notificações de casos suspeitos de DCJ no Brasil, com maior incidência em residentes das regiões Sul, Sudeste e Nordeste. Os estados que apresentaram o maior volume de casos suspeitos nesse intervalo foram São Paulo, com 32,5% (512 casos); Paraná, com 12,0% (189 casos); e Minas Gerais, com 10% (158 casos).
Conforme a secretaria, a maioria dos pacientes diagnosticados estava na faixa etária de 55 a 74 anos. Em relação ao gênero, 53,6% (845) dos casos suspeitos foram notificados em pessoas do sexo feminino, enquanto 46,3% (730) foram notificados em homens.
Os sinais da doença
A Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é classificada como uma condição neurológica incomum que pode manifestar perda de memória, alterações comportamentais, dificuldade de coordenação motora e comprometimento dos movimentos.
Trata-se de uma doença priônica, o que significa que é causada pela modificação anormal de uma proteína denominada príon. Essa proteína se replica no cérebro, atacando os neurônios.
De acordo com o Ministério da Saúde, a doença é progressiva e fatal, iniciando-se com quadros clínicos de demência, desorganização cerebral, perda de memória e tremores, acompanhados por outros sinais neurológicos e multifocais. O declínio do paciente é rápido e contínuo após o aparecimento dos sintomas, sendo mais acelerado se comparado a outras formas de demência.
O neurologista Daniel Escobar explicou que a DCJ pertence ao grupo das demências rapidamente progressivas, onde o indivíduo passa de plena funcionalidade à incapacidade de realizar suas atividades habituais em um período inferior a seis meses. Diferentemente do Alzheimer, o paciente não perde apenas a memória; ele perde a capacidade de raciocínio abstrato, a habilidade de calcular e a velocidade de processamento de informações, afetando múltiplos domínios simultaneamente.