Existem muitas doenças perigosas no mundo cujo tratamento é muito caro. Uma dessas doenças é a atrofia muscular espinhal (AME), cujo tratamento custa cerca de 100 milhões de rúpias. Uma criança chamada Vedansh, de 22 meses, de Maharashtra, sofre desta doença. Financiar um tratamento tão caro era uma tarefa insuportável para os pais dele. No entanto, o influenciador de mídia social Maayuresh Gudj e sua equipe arrecadaram fundos por cerca de um mês entre as pessoas, pedindo ajuda.
Eles chamaram a atenção do público, segurando cartazes nas ruas, bem em frente a templos e durante eventos religiosos. Em breve, essa campanha recebeu um apoio significativo: Anant Ambani, que voltava de uma visita ao templo de Ganesha, notou o cartaz, parou seu carro e prometeu cobrir o custo total do tratamento da criança.
O que é AME, onde os músculos ficam fracos?
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma grave doença neuromuscular. Ela afeta as células nervosas responsáveis pelo movimento dos músculos do corpo. Essas células são necessárias para realizar ações como andar, sentar, engolir e respirar. A doença ocorre devido a uma mutação no gene SMN1. Quando este gene não funciona corretamente, o organismo não consegue produzir quantidade suficiente da proteína SMN, que é crucial para os neurônios motores.
Quais são os sintomas da AME?
Entre os sinais da doença estão fraqueza muscular aumentada, relaxamento geral do corpo, dificuldades para sentar, ficar em pé ou andar, problemas de equilíbrio e dificuldade para engolir.
Por que o tratamento é tão caro?
O tratamento da AME requer o uso de medicamentos genéticos especiais. Esses medicamentos ainda não estão disponíveis na Índia. O desenvolvimento de terapia genética também é um processo extremamente dispendioso, exigindo enormes investimentos em pesquisa. Como os casos dessa doença são raros, a produção dos medicamentos também é limitada, o que faz com que o preço do medicamento atinja dezenas de milhões de rúpias.