बच्चे की देखभाल करने वाले से मानसिक स्वास्थ्य सह-संस्थापक तक: सिज़ोफ्रेनिया से पीड़ित माँ की 40 वर्षों की देखभाल
और पढ़ें
The Better India
thebetterindia.com

बच्चे की देखभाल करने वाले से मानसिक स्वास्थ्य सह-संस्थापक तक: सिज़ोफ्रेनिया से पीड़ित माँ की 40 वर्षों की देखभाल

नेहा किरपाल, जिनकी माँ को बीस वर्षों से अधिक समय से बिना निदान और इलाज के सिज़ोफ्रेनिया था, और जिनके दो बच्चे मुख्य देखभालकर्ता थे, उन्होंने एक लंबा और कठिन सफर तय किया। बीमारी के मतिभ्रम और भ्रम ने परिवार को तोड़ दिया, जिससे उनकी माँ को दस साल से अधिक समय तक अपने घर से दूर रहना पड़ा। अपनी माँ की खोज, उपचार और देखभाल की प्रक्रिया, साथ ही खुद बड़े होने की प्रक्रिया, ने नेहा के लिए एक लंबी परीक्षा थी।

आज वह देश के सबसे बड़े मानसिक स्वास्थ्य संगठनों में से एक, Amaha और India Mental Health Alliance की सह-संस्थापक हैं। ये संगठन उन परिवारों के लिए देश भर में देखभाल प्रणाली बनाने और आकार देने पर काम कर रहे हैं जो उनके जैसे हैं, जैसा कि उन्होंने द बेटर इंडिया को बताया।

अपने जीवन के पहले बीस वर्षों तक, नेहा अपनी सच्चाई से दूर रहने की कोशिश करती रहीं, क्योंकि मानसिक स्वास्थ्य की कहानी, जो शर्म और कलंक से घिरी हुई थी, वह नहीं थी जिसके साथ वह खुद को परिभाषित करना चाहती थीं। उस समय इस स्थिति का कोई नाम नहीं था, और कोई भी परिवार द्वारा अनुभव किए जा रहे कामकाज को नहीं समझता था। स्थिति 1994 में बदल गई जब उनकी माँ छोटे भाई को ले गईं और घर छोड़कर चली गईं, दस साल तक अनुपस्थित रहीं।

माँ की अनुपस्थिति में, पिता और नेहा डॉक्टरों के पास जाने लगे और आखिरकार जान पाए कि उनका परिवार किस चीज़ का सामना कर रहा है: मनोरोग सिज़ोफ्रेनिया। मतिभ्रम ने उनकी माँ में डर पैदा किया, और यही डर और व्यामोह उनके चले जाने का कारण बना।

अदृश्य दृष्टि

मानसिक बीमारी वाले माता-पिता का बच्चा डर, क्रोध, नाराजगी, थकान, अपराधबोध और शर्म लेकर आता है। ये भावनाएं अंदर रहती हैं और जीवन के सभी पहलुओं को प्रभावित करती हैं: दोस्ती, स्कूल जीवन और सबसे महत्वपूर्ण, आत्म-धारणा। नेहा को ऐसा महसूस होता था जैसे उस पर लगातार एक अदृश्य, निंदक नज़र गड़ी हुई है। कभी-कभी वह खुद को दोष देती थीं, कभी-कभी अपनी माँ को बीमारी के लिए, और कभी-कभी भगवान को इसलिए कि उन्होंने उनके परिवार को इतना कमजोर कर दिया। सवाल उठता था: माता-पिता को उनसे कैसे बचाया जाए?

भले ही व्यक्ति अभिभूत या थका हुआ हो, वह महसूस करता है कि प्रियजन कहीं अधिक पीड़ित है, और उसका दुख प्राथमिकता होनी चाहिए। नतीजतन, व्यक्ति अपनी जरूरतों को कम करना शुरू कर देता है, कम को सामान्य मान लेता है। नेहा के लिए, यह उपेक्षा और अत्यंत कम आत्म-सम्मान से चिह्नित जीवन बन गया। वह एक सामान्य दिखने के लिए अपने जीवन के हिस्सों को छिपाते हुए, सामान्य जीवन का सपना भी रखती थीं। लंबे समय तक, उन्होंने घर पर क्या हो रहा है, इसके बारे में अपने किसी दोस्त या स्कूल शिक्षक को नहीं बताया, क्योंकि शर्म, गोपनीयता और झिझक निरंतर साथी थे।

जब वे अपनी माँ को ढूंढ पाए और उसका इलाज शुरू हुआ, तो देखभाल का एक नया चरण शुरू हुआ। पहले वह माता-पिता की उपस्थिति को लेकर उदास और चिंतित रहती थीं, और अब वह सक्रिय रूप से उसके अस्पताल में भर्ती होने, दवाओं और उपचार के विकल्पों का प्रबंधन करती थीं, जो वर्षों तक लगातार चलता रहा। हालांकि वह दस साल के अलगाव के बाद अपनी माँ से फिर मिलीं, लेकिन वह उन्हें अपनी माँ के रूप में नहीं पहचान पाईं। बीमारी में रिश्ते को नष्ट करने की क्षमता थी, और उन्हें एक साथ ठीक होने और ठीक होने के लिए पूरे जीवन की आवश्यकता थी।

लगभग बीस साल की उम्र में, वह अपनी माँ के खिलाफ उसकी इच्छा के विरुद्ध बीमारी का इलाज कर रही थीं, जिसके बारे में वह अनजान थीं, साथ ही नौकरी खोजने और गुज़ारा करने की कोशिश भी कर रही थीं। इसने उन्हें अति-आत्मनिर्भर बना दिया: यह महसूस करते हुए कि उनके पास सहारा देने के लिए कोई नहीं है, उन्होंने खुद की देखभाल करने का फैसला किया। इस प्रकार उनकी स्व-सहायता की यात्रा शुरू हुई: दोस्तों, चिकित्सक और सहायता समूहों की मदद से बचपन के नुकसान का शोक मनाना, जबकि वह अपने नवीनीकृत आत्म-सम्मान और संतुलन को प्राप्त करने की कोशिश कर रही थीं।

जो मदद नहीं करता था, वह था मानसिक बीमारियों के बारे में आसपास के लोगों का कम ज्ञान और इस विषय पर लोगों के लिए बातचीत करना मुश्किल था। शब्द अक्सर अनुपस्थित होते थे या अपर्याप्त होते थे, अभिव्यक्ति सीमित थी, और सुरक्षा लगभग मौजूद नहीं थी। नेहा वयस्कों के बीच थीं जो मुँह मोड़ लेते थे। कई लोग उन्हें अपनी माँ की अनुपस्थिति और पीड़ा के लिए दोषी ठहराते थे, अन्य उन्हें छोटी बेटी को छोड़ने के लिए दोषी ठहराते थे। इनमें से कोई भी उपयोगी या सहायक नहीं था। यह अदृश्य अकेलापन वर्षों तक चला, और इसका प्रभाव उससे भी अधिक समय तक महसूस किया गया।

अपनी जान बचाने के लिए पलायन

टравमा पर प्रतिक्रिया करने वाले कई बच्चों की तरह, जो संघर्ष, भागने या जमने के माध्यम से प्रतिक्रिया करते हैं, नेहा खेलकूद की ओर मुड़ गईं। हॉकी, बैडमिंटन, तैराकी, दौड़ना - वह सब कुछ जिसने उन्हें शरीर और वर्तमान क्षण में बने रहने दिया, डर और चिंता से दूर। खेल ने सचमुच उनकी जान बचाई। यह कभी भी एक दीर्घकालिक समाधान नहीं हो सकता; अंततः आपको अपनी सच्चाई का सामना करना होगा। लेकिन उपकरणों और समर्थन प्रणाली के बिना एक युवा व्यक्ति के लिए, खेल ने उन्हें बीस साल की उम्र तक पहुंचने में मदद की, जब उन्हें आखिरकार शोक मनाने का मौका मिला।

खुद को शोक मनाने की अनुमति देकर, नेहा ने सीमाओं और आत्म-देखभाल के महत्व को समझा: देखभाल करते हुए खुद को बनाए रखने की आवश्यकता। दूरी ने उन्हें परिप्रेक्ष्य दिया, यह दिखाते हुए कि देखभालकर्ता होते हुए भी आप पूरी तरह से खुद को खोए बिना रह सकते हैं।

एक व्यक्ति जिसने मुझे देखा

बच्चों और युवाओं के लिए यहां तक कि एक सहायक वयस्क भी मदद करता है। नेहा के लिए यह उनके पिता की बड़ी बहन थी। उनका परिवार वायु सेना में सेवा करता था और अक्सर स्थानांतरित होता रहता था। लेकिन यह जानना कि कोई उन्हें देख रहा है और प्यार से उनका समर्थन कर रहा है, एक बड़ा सहारा बन गया। किशोरावस्था में, वह हमेशा बात करने के लिए उपलब्ध थीं ताकि नेहा अपनी निराशा, चिंता और डर साझा कर सके। वह जानती थीं कि यह व्यक्ति उनकी परवाह करता है, यह जानकर उन्हें ताकत और आशा मिलती थी।

वे लोग जिन्होंने मेरा समर्थन किया

वयस्क होने पर, अन्य देखभालकर्ताओं और जीवन के अनुभव वाले लोगों ने सहायता समूहों में उनके लिए मुख्य समर्थन और प्रोत्साहन प्रदान किया। यह सुनकर कि वे कैसे निपटते हैं, स्वास्थ्य सेवा प्रणाली में कैसे नेविगेट करते हैं, क्या काम करता है और क्या नहीं, उन्हें समझ, पुष्टि और आशा मिली। इसने देखभाल के पूरे रास्ते में किसी भी अन्य चीज़ से अधिक उनका समर्थन किया। जो लोग पीड़ित हुए और अपने अनुभव से सीखे, वे अमूल्य सबक और दृढ़ भावना साझा कर सकते हैं जिसने उन्हें सब कुछ पार करने में मदद की।

टूटी हुई स्वास्थ्य सेवा प्रणाली

देखभाल की एक ऐसी प्रणाली का भ्रम मौजूद है जहां विशेषज्ञ हमेशा जानते हैं कि क्या गलत है और इसे कैसे ठीक किया जाए। मानसिक बीमारियों के साथ, मदद मांगने और उपचार के विकल्पों का अध्ययन करना शुरू करने के लिए खुद को प्रेरित करना भी मुश्किल हो सकता है। माँ के लक्षणों पर पहली बार 1985 में ध्यान दिया गया था, और सिज़ोफ्रेनिया का निदान प्राप्त करने में लगभग दस साल लग गए। उनके किसी भी सामान्य चिकित्सक, रिश्तेदार या दोस्त को यह नहीं पता था कि यह मानसिक बीमारी कैसी दिखती है या इसका इलाज कैसे किया जाता है। अपने स्वयं के शर्म, सामाजिक कलंक और अज्ञानता पर काबू पाना अपने आप में किसी भी परिवार के लिए एक लंबा रास्ता है, चाहे उसके संसाधन कुछ भी हों।

सभी बड़े निर्णय विशेषज्ञों की निगरानी में भी पूरी तरह से परिवार पर पड़ते रहते हैं। यदि वह नहीं चाहती है तो उसे कैसे अस्पताल में भर्ती कराया जाए? यदि वह इनकार करती है तो दवाएं कैसे दी जाएं? घर पर दुष्प्रभावों का प्रबंधन कैसे करें? वे पूरी तरह से तैयार महसूस नहीं करते थे, और देखभाल प्रणाली में कुछ भी उन्हें इन बड़े सवालों को दिन-प्रतिदिन हल करने में मदद नहीं कर रहा था। महीनों एक ही स्थान पर मनोचिकित्सक खोजने में, दूसरे में चिकित्सक खोजने में, तीसरे में अस्पताल में भर्ती कराने में बर्बाद हो गए। सालों यह पता लगाने में बर्बाद हो गए कि कहाँ जाना है और किसे अपने प्रियजन की देखभाल पर भरोसा करना है।

उन शुरुआती दिनों से, नेहा का सपना था कि इस देश में कभी एक ऐसी देखभाल प्रणाली आए जो मानसिक स्वास्थ्य के क्षेत्र में पूरे परिवार की जरूरतों को पूरा कर सके।

कोविड के कारण उत्पन्न स्थिति ने हर घर में मानसिक स्वास्थ्य की जरूरतों को उजागर किया। पिछले कुछ वर्षों में लगभग हर परिवार को विभिन्न पीढ़ियों में किसी न किसी रूप के दुःख, आघात, लत, अवसाद और अन्य मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं का सामना करना पड़ा है। मानसिक स्वास्थ्य की जरूरतों की व्यापक स्वीकृति ने कलंक को कम किया और मदद लेने की इच्छा बढ़ाई। संकट की स्थितियों में कई लोग ओवरलोडेड मनोरोग सहायता प्रणाली में आते हैं। हालांकि, मनोचिकित्सक, मनोवैज्ञानिक और अस्पताल में भर्ती देखभाल अभी भी खंडित, अनियमित और अधिकांश के लिए दुर्गम हैं। देखभाल की गुणवत्ता बहुत भिन्न होती है, और यह संकट में परिवार को बचा सकती है या नष्ट कर सकती है। गलत निदान, गलत उपचार और मनोरोग संस्थानों में मानवाधिकारों का उल्लंघन अभी भी कई जगहों पर हो रहा है। उपचार महंगा है, और बीमा कवरेज अभी भी मानसिक स्वास्थ्य कानून की आवश्यकताओं को पूरा नहीं करता है, जैसा कि शारीरिक स्वास्थ्य के मुकाबले होना चाहिए। इसलिए परिवार हार मान लेते हैं। रिश्तों का टूटना आम बात हो जाता है, और दीर्घकालिक देखभाल का वित्तीय दबाव गरीबी और कठिनाइयों में जीवन की ओर ले जाता है।

मदद करने के नेक इरादों के बावजूद, भारत की मांगों को पूरा करने के लिए उनके पास बस पर्याप्त मानसिक स्वास्थ्य विशेषज्ञ नहीं हैं। इसलिए देखभालकर्ताओं के समर्थन, सहायता समूहों और स्कूलों, कॉलेजों और कार्यस्थलों पर संस्थागत प्रस्तावों को मजबूत करना आवश्यक है ताकि लोगों को समय पर आवश्यक सहायता मिल सके।

वह देखभाल बनाना जिसकी मुझे कमी थी

दस वर्षों से अधिक समय तक उनका पेशेवर करियर एक बिल्कुल अलग क्षेत्र में था। 2008 में, उन्होंने इंडिया आर्ट फेयर की स्थापना की और लगभग दस वर्षों तक समकालीन कला प्रदर्शनी के विकास में लगी रहीं। लेकिन मानसिक बीमारियों के साथ उनके परिवार का अनुभव उनके साथ रहा। 2018 में, उन्होंने काम छोड़ दिया और Amaha की सह-संस्थापक के रूप में मनोचिकित्सक डॉ. अमित मलिक के साथ शामिल हुईं। यह अपने जीवन के अनुभव को साझा करने और उस देखभाल प्रणाली को बनाने में मदद करने का एक मौका था जिसकी उनके परिवार को ज़रूरत थी, लेकिन वह नहीं ढूंढ पाए थे।

Amaha पर काम करते हुए, उन्होंने कोविड के बाद यह महसूस किया कि कई लोग मदद मांग रहे हैं, लेकिन उन्हें सही प्रकार की मदद नहीं मिल रही है। इसलिए उन्होंने चिल्ड्रन फर्स्ट के साथ साझेदारी में पूरे जीवन चक्र में मानसिक स्वास्थ्य पारिस्थितिकी तंत्र बनाया। आज उनके पास 300 से अधिक चिकित्सक हैं, 600 शहरों और कस्बों तक पहुंच है, और वे 18 भाषाओं में प्रति माह लगभग 40,000 सत्र आयोजित करते हैं। Amaha एक छत्र मंच बन गया है जो कई केंद्रों, अस्पतालों और ऑनलाइन सेवाओं के माध्यम से सभी पीढ़ियों की मानसिक स्वास्थ्य आवश्यकताओं को पूरा करता है। उनका डिजिटल प्लेटफॉर्म जिसमें 6 मिलियन से अधिक डाउनलोड हैं, पूरे भारत और दुनिया भर के लोगों को जानकारी, स्व-सहायता उपकरण, मूड ट्रैकर और थेरेपी प्रदान करता है, साथ ही भारत और दुनिया भर के भारतीयों के लिए ऑनलाइन थेरेपी भी प्रदान करता है।

समर्थन प्रदान करने वाला संचार

मानसिक स्वास्थ्य सहायता प्रदान करना केवल विशेषज्ञों का कर्तव्य नहीं है। मानसिक स्वास्थ्य हम सभी का है, और हमारे समुदायों की मानसिक भलाई का समर्थन और पोषण करना हमारी सामूहिक जिम्मेदारी है। इस विचार को ध्यान में रखते हुए, पिछले दो वर्षों में उन्होंने स्वास्थ्य सेवा, लिंग, आजीविका और शिक्षा के क्षेत्रों में काम करने वाले लगभग 400 सदस्य संगठनों का एक राष्ट्रीय गठबंधन बनाने में समर्पित किया; यह वास्तव में एक अंतर-क्षेत्रीय समुदाय है जो राष्ट्रीय विकास में मानसिक स्वास्थ्य को प्राथमिकता देता है। इंडिया मेंटल हेल्थ एलायंस ऐसे लोगों के समूह द्वारा स्थापित किया गया है जिनका व्यक्तिगत जीवन अनुभव रहा है, और जो भारत के लिए मानसिक स्वास्थ्य पारिस्थितिकी तंत्र बनाने से प्रेरित हैं।

हर कोई इंतजार कर रहा है कि कोई पहला बोले

बीस और तीस साल की उम्र में अपने स्वयं के अनुभव के कारण, उन्होंने महसूस किया कि यह समस्या कितनी व्यापक है। यह हर घर को प्रभावित करती है, लेकिन ऐसा लगता है कि हर कोई इंतजार कर रहा है कि कोई और बोलना शुरू करे। जितना अधिक वह बोलती थीं, उतना ही अधिक वह सुनने और बदले में जवाब देने के इच्छुक लोगों से मिलती थीं। वह खुद से पूछती हैं, क्या हर कोई इस लंबे समय से लंबित बातचीत के लिए अनुमति और सुरक्षा की तलाश कर रहा है?

लगभग एक साल पहले, वह नंदिनी मुरली और दस अन्य महिलाओं के साथ यात्रा पर गईं, जो 'होमकमिंग: मेंटल हेल्थ जर्नीज़ ऑफ रेजिलिएंस, हीलिंग एंड होलनेस' नामक पुस्तक के साथ समाप्त हुई। उन्होंने अपने जीवन की व्यक्तिगत कहानियाँ साझा कीं और इस पर विचार किया कि कौन सी मदद और समर्थन काम करते हैं और कौन सा नहीं। वे उम्मीद करते हैं कि अधिक लोग अपनी मानसिक स्वास्थ्य कहानियाँ साझा करना शुरू करेंगे - न केवल अपने स्वयं के उपचार के लिए, बल्कि इस अनुभव को दूसरों तक पहुंचाने के लिए भी। क्योंकि हर बार जब आप साझा करते हैं, तो यह माहौल बदल देता है। यह माहौल को सुरक्षित बनाता है और किसी को...

लोकप्रिय