ईएस के मरीज में क्रुत्ज़फेल्ड-जैकब रोग का निदान हुआ, जो लिटो सूसा की दुर्लभ बीमारी है
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ईएस के मरीज में क्रुत्ज़फेल्ड-जैकब रोग का निदान हुआ, जो लिटो सूसा की दुर्लभ बीमारी है

कैरियासीका, ग्रांडे विटोरिया की निवासी अल्मेरिंडा नेमेग को क्रुत्ज़फेल्ड-जैकब रोग (CJD) का निदान किया गया। इस स्थिति ने कुछ ही महीनों में उनके जीवन को नाटकीय रूप से बदल दिया, जिसमें शुरुआती लक्षण 2025 की शुरुआत में दिखाई दिए। वर्तमान में, डेढ़ साल से थोड़ा अधिक समय बाद, वह चलने और बोलने में गंभीर कठिनाइयों का सामना कर रही हैं।

निदान की ओर यात्रा तब शुरू हुई जब अल्मेरिंडा को रोजमर्रा के सरल कार्य करने में समस्या होने लगी। शुरू में, परिवार ने अनिद्रा और याददाश्त खोने की शिकायत की। निर्णायक मोड़ एक मोटरसाइकिल दुर्घटना के दौरान आया, जिसके कारण मरीज को साओ लुकास अस्पताल ले जाया गया।

मरीज की बेटी अमांडा नेइमेग ने लक्षणों की शुरुआत का वर्णन किया: 'यह चाबी से शुरू हुआ, जिसे वह बहुत भूल जाती थीं। घर से बाहर निकलने के लिए, उन्हें तीन बार सीढ़ियाँ चढ़नी पड़ती थीं क्योंकि वह हमेशा कुछ न कुछ भूल जाती थीं। और उन्होंने मनोचिकित्सक से इलाज शुरू किया, लेकिन इसे गंभीरता से नहीं लिया। जब तक कि मोटरसाइकिल दुर्घटना नहीं हुई और उन्हें साओ लुकास अस्पताल ले जाया गया।'

यह वही बीमारी है जिसने 59 वर्षीय इन्फ्लुएंसर लिटो सूसा को प्रभावित किया था, जिनका निधन गुरुवार (1 तारीख) को हो गया। उन्हें अगस्त में निदान मिला था। विशेषज्ञ बताते हैं कि CJD अत्यंत दुर्लभ, गंभीर है और तेजी से प्रगति करता है, जिससे मस्तिष्क प्रभावित होता है और याददाश्त खोना, कंपकंपी और गतिशीलता की समस्याएं होती हैं।

चिकित्सीय जांच के दौरान, परिवार ने महत्वपूर्ण व्यवहारिक परिवर्तन देखे। बेटी ने याद किया: 'उन्हें अत्यधिक चिंता के दौरे पड़ते थे। उन्हें लगता था कि वह किशोर हैं, उन्हें अपने युवा दिनों की चीजें याद थीं, लेकिन उन्हें याद नहीं था कि हम उनकी बेटियां हैं।'

स्थिति तेजी से बिगड़ी; इस साल मई में, अल्मेरिंडा पहले से ही व्हीलचेयर पर निर्भर थीं, चलने में असमर्थ थीं। एक न्यूरोलॉजिकल पुनर्मूल्यांकन ने CJD का संदेह उठाया, एक बीमारी जिसके बारे में परिवार को पता नहीं था। बेटी ने कहा कि चूंकि कोई उपचार या इलाज नहीं है, इसलिए ध्यान 'उनके जीवन की गुणवत्ता में सुधार' करना है। आज, वह मौखिक रूप से भी संवाद नहीं कर पाती हैं।

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लिटो सोउसा ने दुर्लभ लाइलाज बीमारी के निदान के बाद 7 साल के बेटे को जीवन चक्र समझाया
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दुर्लभ और लाइलाज बीमारी का निदान होने के बाद, लिटो सोउसा ने अपने सात वर्षीय बेटे को 'जीवन चक्र' की अवधारणा समझाई। लिटो सोउसा की पत्नी, मिला सेइडल ने यह जानकारी साझा की, जिसमें बताया गया कि लिटो गुरुवार (1 तारीख) को निधन हो गए।

21 अगस्त को सोशल मीडिया पर पोस्ट किए गए एक वीडियो में, मिला सेइडल ने उल्लेख किया कि इस विषय पर बातचीत करने का विचार स्वयं पायलट की ओर से आया था, उन्होंने मानसिक स्पष्टता की एक अवधि का लाभ उठाया जिसकी अवधि परिवार और डॉक्टरों को ज्ञात नहीं थी। उस समय, उन्होंने बताया कि उन्होंने अपने सात वर्षीय बेटे को बहुत मार्मिक तरीके से जीवन चक्र के बारे में बताया, बातचीत की शुरुआत 'बैठो, कहानी आने वाली है' से की।

वीडियो जारी होने के समय, लिटो साओ पाउलो के साउथ ज़ोन में स्थित अल्बर्ट आइंस्टीन अस्पताल में भर्ती थे। मिला सेइडल ने उनकी स्वास्थ्य स्थिति के बारे में भी टिप्पणी की, जिसमें उल्लेख किया कि लिटो को पहले प्रोस्टेट कैंसर और बाद में एक ऑटोइम्यून दिखने वाले एन्सेफलाइटिस का निदान हुआ था जिसने उनके हाथ को प्रभावित किया था। आइंस्टीन में उपचार के एक चक्र के बाद, वे घर लौट आए, लेकिन कोई खास सुधार नहीं हुआ और स्थिति बिगड़ गई।

नई स्थिति, जिसे क्रुत्ज़फेल्ट डी जैकब रोग के रूप में पहचाना गया, के कारण उन्हें वापस अस्पताल लौटना पड़ा। मिला के अनुसार, उनका जीवन पहले से कहीं अधिक कठिन हो गया था, और संभावित विकल्पों में से, उसकी अत्यधिक दुर्लभता के कारण सबसे कम संभावित, एक 퇴행性 बीमारी थी।

अध्ययनों से पता चलता है कि क्रुत्ज़फेल्ट-जैकब रोग (CJD) एक अत्यंत दुर्लभ, गंभीर और तेजी से प्रगति करने वाली मस्तिष्क की स्थिति है, जो स्मृति हानि, गतिशीलता में कठिनाई और कंपकंपी के माध्यम से प्रकट होती है। मिला ने पहले टिप्पणी की थी कि प्रभावशाली व्यक्ति पहले से ही गति खो रहे थे, फिर भी उन्होंने घर लौटने का फैसला किया।

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