दुनिया में कई खतरनाक बीमारियाँ हैं जिनका इलाज बहुत महंगा होता है। ऐसी बीमारियों में से एक स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) है, जिसका इलाज लगभग 100 मिलियन रुपये का है। महाराष्ट्र के 22 महीने के वेदांश नाम के बच्चे को इस बीमारी से पीड़ित होने के कारण यह समस्या हो रही है। इतने महंगे इलाज के लिए धन जुटाना उसके माता-पिता के लिए एक असंभव कार्य था। हालांकि, सोशल मीडिया इन्फ्लुएंसर मायुरेष गुर्ज और उनकी टीम ने लगभग एक महीने तक लोगों से मदद मांगते हुए धन जुटाया।
उन्होंने सड़कों पर पोस्टर लगाकर और मंदिरों तथा धार्मिक आयोजनों के पास खड़े होकर जनता का ध्यान आकर्षित किया। जल्द ही इस अभियान को महत्वपूर्ण समर्थन मिला: अनंत अंबानी, जो गणेश मंदिर जाने के बाद लौट रहे थे, ने पोस्टर देखा, अपनी कार रोकी और बच्चे के इलाज की पूरी लागत वहन करने का वादा किया।
एसएमए क्या है, जिसमें मांसपेशियां कमजोर हो जाती हैं?
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) एक गंभीर न्यूरोमस्कुलर बीमारी है। यह उन तंत्रिका कोशिकाओं को प्रभावित करती है जो शरीर की मांसपेशियों की गति के लिए जिम्मेदार होती हैं। ये कोशिकाएं चलने, बैठने, निगलने और सांस लेने जैसे कार्यों को करने के लिए आवश्यक हैं। यह बीमारी SMN1 जीन में उत्परिवर्तन के कारण होती है। इस जीन के काम करने में गड़बड़ी होने पर शरीर पर्याप्त मात्रा में SMN प्रोटीन का उत्पादन नहीं कर पाता है, जो मोटर न्यूरॉन्स के लिए महत्वपूर्ण है।
एसएमए के लक्षण क्या हैं?
बीमारी के लक्षणों में मांसपेशियों में अत्यधिक कमजोरी, पूरे शरीर का सामान्य शिथिलता, बैठने, खड़े होने या चलने में कठिनाई, संतुलन बनाए रखने में समस्याएं और निगलने में कठिनाई शामिल है।
इलाज इतना महंगा क्यों है?
SMA के इलाज के लिए विशेष जीन दवाओं का उपयोग करने की आवश्यकता होती है। ये दवाएं अभी भारत में उपलब्ध नहीं हैं। जीन थेरेपी का विकास भी एक अत्यंत महंगा प्रक्रिया है, जिसके लिए अनुसंधान में भारी निवेश की आवश्यकता होती है। चूंकि इस बीमारी के मामले दुर्लभ होते हैं, इसलिए दवाओं का उत्पादन भी सीमित होता है, जिसके कारण दवा की कीमत दर्जनों मिलियन रुपये तक बढ़ जाती है।