दुर्लभ रोगों के कोष के अनुसार, देश में अठारह अन्य दुर्लभ बीमारियों का पता चला है, जिससे ऐसी विकृतियों का कुल रिकॉर्ड बढ़कर 531 हो गया है। स्थानीय समाचार एजेंसी मेहर ने बताया कि पहचानी गई बीमारियों में इडियोपैथिक कैम्पोटोर्मिया, बौद्धिक अक्षमता, नेत्र संबंधी असामान्यताएं, माइक्रोसेफली, पेरिफेरल स्पैस्टिसिटी सिंड्रोम, राइबोफ्लेविन ट्रांसपोर्टर की कमी (ब्राउन-वियालेटो-वान लारे सिंड्रोम), मोंटिया कोशिकाओं से लिंफोमा, क्रोनिक इओसिनोफिलिक ल्यूकेमिया, IL21R की कमी के कारण संयुक्त इम्यूनोडेफिशिएंसी, आइसोलेटेड टिबियल हेमीमेलिया, स्तन फाइब्रॉइड ट्यूमर और 3MC सिंड्रोम शामिल हैं।
दुर्लभ रोगों के बारे में सामान्य जानकारी
विश्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) बताता है कि दुर्लभ बीमारियाँ अक्सर गंभीर, पुरानी और जानलेवा होती हैं। यूरोपीय संघ एक दुर्लभ बीमारी को ऐसी परिभाषित करता है जो प्रति 10,000 आबादी पर 5 से कम लोगों को प्रभावित करती है। हालांकि, सभी दुर्लभ बीमारियों में से लगभग अस्सी प्रतिशत आनुवंशिक विकारों से संबंधित हैं, और उनमें से आधा बचपन में प्रकट होता है।
दुर्लभ बीमारियाँ दुनिया भर में लाखों लोगों को प्रभावित करती हैं; वे अक्सर जटिल होती हैं, कई अंग समूहों को प्रभावित करती हैं और विकलांगता या समय से पहले मृत्यु का कारण बनती हैं। इन बीमारियों से पीड़ित कई लोग निदान में देरी, खंडित उपचार, प्रभावी हस्तक्षेप विधियों तक सीमित पहुंच, वित्तीय कठिनाइयों, कलंक और सामाजिक अलगाव का सामना करते हैं।
दुर्लभ बीमारियों की घटना इतनी कम होती है कि किसी देश में किसी विशेष बीमारी वाला केवल एक या दो व्यक्ति हो सकता है। देश में सबसे आम मामलों में 'बटरफ्लाई स्किन या ईबी', 'स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA)', 'चयापचय रोग', 'ऑटिज्म' और 'डिस्ट्रोफी' जैसी दुर्लभ बीमारियों का उल्लेख किया गया है।
वित्तपोषण और चिकित्सा सहायता
दुर्लभ बीमारियों में, ऑन्कोलॉजिकल रोग दुर्लभ रोगों के कोष के लिए कवर करने में सबसे महंगे होते हैं, इसलिए सत्तर प्रतिशत धन कैंसर से संबंधित दवाओं पर खर्च किया जाता है। ऑन्कोलॉजिकल रोगों की बढ़ती संख्या रोकथाम कार्यक्रमों, शीघ्र पहचान, लक्षित स्क्रीनिंग और स्वास्थ्य सेवाओं तक समान पहुंच सुनिश्चित करने की आवश्यकता पर जोर देती है।
दुर्लभ और लाइलाज बीमारियों के इलाज के लिए आवंटित बजट पिछले कुछ वर्षों में बढ़ा है: यह पहले वर्ष में 50 ट्रिलियन रियाल (लगभग 21.7 मिलियन डॉलर) से बढ़कर वर्तमान वर्ष में 120 ट्रिलियन रियाल (लगभग 52.17 मिलियन डॉलर) हो गया है।
मई में स्वास्थ्य मंत्रालय के आधिकारिक प्रवक्ता साजाद रजावी ने कहा कि स्वास्थ्य बीमा संगठन दुर्लभ और लाइलाज बीमारियों वाले लगभग दो मिलियन रोगियों के इलाज को कवर करता है। रजावी ने यह भी उल्लेख किया कि रोगी दुर्लभ रोगों के कोष से भी सहायता प्राप्त करते हैं, जैसा कि IRNA द्वारा उद्धृत किया गया है।
ये बयान राष्ट्रीय दुर्लभ और लाइलाज बीमारियों के दिन के अवसर पर दिए गए थे, जो हर साल 18 ऑर्दिबेहश्त, ईरानी कैलेंडर माह का दूसरा महीना, यानी 8 मई को मनाया जाता है। यह दिन स्वास्थ्य सेवा प्रणाली के दायित्वों पर पुनर्विचार करने का अवसर प्रदान करता है, उन रोगियों के प्रति जिन्हें उनकी बीमारियों की जटिलता, पुरानी प्रकृति और मुख्य रूप से लाइलाज होने के कारण व्यापक और बहुआयामी देखभाल की आवश्यकता होती है।
रोगियों के स्वास्थ्य की रक्षा करने और परिवारों पर वित्तीय बोझ को कम करने के लिए दर्जनों विशेष चिकित्सा सेवा पैकेज विकसित किए गए हैं, और और अधिक नए विकसित किए जा रहे हैं। इन पैकेजों में नैदानिक, चिकित्सीय, फार्मास्युटिकल, पुनर्वास और दंत चिकित्सा सेवाएं शामिल हैं, जो आउट पेशेंट और इनपेशेंट दोनों तरह से न्यूनतम कटौती या मुफ्त में प्रदान की जाती हैं।
कम प्रसार के बावजूद, दुर्लभ और लाइलाज बीमारियाँ उनके निदान और उपचार की जटिलताओं के कारण स्वास्थ्य सेवा में प्रमुख प्राथमिकताओं में से एक बनी हुई हैं। चूंकि वर्तमान में दुर्लभ बीमारियों के लिए कोई दवा मौजूद नहीं है, इसलिए रोगियों को जीवन भर सहायक चिकित्सा और पुनर्वास सेवाओं की आवश्यकता होती है। इसलिए, यह दिन समन्वित योजना, स्थायी विशेष सेवाओं के विकास, आनुवंशिक परामर्श, बीमा कवरेज के विस्तार और सामाजिक समर्थन की आवश्यकता पर जोर देता है। रोगियों के बीच मृत्यु दर को कम करने के लिए प्रमुख कारकों में स्वास्थ्य साक्षरता बढ़ाना, रोगी रेफरल प्रणाली को मजबूत करना और निवारक सेवाओं का विस्तार करना शामिल है।